Leczenie raka tarczycy. Rekomendacje 2022r.

 Poniżej linki do najświeższych (jakie ostatnio znalazłem) rekomendacji.

Diagnostyka i leczenie raka tarczycy u chorych dorosłych — Rekomendacje Polskich Towarzystw Naukowych oraz Narodowej Strategii Onkologicznej. Aktualizacja na rok 2022 tutaj

Diagnostyka i leczenie raka tarczycy u chorych dorosłych — Rekomendacje Polskich Towarzystw Naukowych oraz Narodowej Strategii Onkologicznej. Aktualizacja na rok 2022 — uzupełnienie tutaj 

Wchodząc na powyższe strony www można wyświetlić rekomendacje w formacie pdf lub pobrać ich
pdf-y. Rekomendacje są w języku angielskim i polskim (w jednej publikacji).

Rak tarczycy & Covid-19

Jak ten czas szybko leci. Od ostatniego posta minął już rok...

Sam nie wiem kiedy to zleciało...

Pochłonęła mnie praca, rodzina i w ogóle troski i radości dnia codziennego, dlatego nawet nie miałem czasu śledzić najnowszych doniesień naukowych o raku tarczycy. Ponadto nie miałem, na szczęście, takiej potrzeby, bo u mnie jak na razie stabilizacja. No i oczywiście obecnie najłatwiej znaleźć informacje o koronawirusie, który nie odpuszcza i utrudnia diagnostykę i leczenie chorób nowotworowych (i wszystkich innych niestety też).  Dlatego jeżeli ktoś znalazł jakieś ciekawe info, artykuł, film itd. o raku tarczycy niech podzieli się ze mną i osobami czytającymi tego bloga i wrzuci linka w komentarzach.

Ja ze swej strony wrzucam linki, które potwierdzają to, że raka tarczycy da się leczyć, trzeba leczyć
i leczenie należy podjąć jak najszybciej. Nie mówię o konieczności podjęcia leczenia z dnia na dzień, ale niedopuszczalnym jest pozostawienie guzów tarczycy bez zdiagnozowania i objęcia adekwatnym do rozpoznania postepowaniem medycznym.

1. Ebook:
 Ebook o raku tarczycy napisany przez pacjentkę

2. Kilka filmików:

https://www.youtube.com/watch?v=3PZ_tVIis-w

https://www.youtube.com/watch?v=JdVRapWqI8A

https://www.youtube.com/watch?v=O_XOkARLuhs

https://www.youtube.com/watch?v=5XGFYbzz6PA

Na koniec niewiarygodna 😉 informacja: Rak tarczycy NIE chroni przed Covid-19
Wiem, bo sprawdziłem 😷 dlatego jak tylko będziecie mieli możliwość to warto się zaszczepić, stanowisko PTOK jest w tej sprawie jasne: szczepienia pacjentów onkologicznych

Zdrowia, Miłości, Nadziei i Radości na ten NOWY ROK!!!

Selpercatinib (Loxo-292)

Trwają badania nad nową substancją mogącą sprawdzić się w leczeniu raka rdzeniastego tarczycy.
Więcej informacji na ten temat znajdziecie tutaj.

Moja historia. Część 5

ROK JEDENASTY czyli... teraz.

   Najwyższy czas zakończyć to pisanie o sobie. W końcu ten blog z założenia ma być o raku tarczycy, a nie o mnie. Moja historia została tu wciśnięta jedynie jako przykład tego jak może wyglądać życie i walka z rakiem tarczycy.

Było tak:

   Po trzeciej operacji (tej w Zakopanym) kalcytonina z czasem zaczęła wzrastać, był to jednak powolny wzrost. Poza tym było OK. Wróciłem do normalnego życia. Tylko od czasu do czasu jeździłem na jakąś kontrolę do Instytutu Onkologi...

  Mniej, więcej w dziesiątą rocznicę diagnozy (no może parę miesięcy wcześniej) kalcytonina osiągnęła już niepokojący poziom, a tomografia komputerowa ujawniła niewielkiego guza. Biopsja zmiany wykazała, że jest to WZNOWA, a tak właściwie to przerzut RRT. Ze względu na podłe umiejscowienie zmiany (śródpiersie, przy tętnicy, ewent. wrośnięte w tętnicę bo tomografia nie umożliwiała stwierdzenia tego jednoznacznie) IO w Gliwicach odesłał mnie na operację do Krakowa na torakochirurgię. I jak się okazało, była to bardzo dobra decyzja, ponieważ w trakcie wielokrotnych i długotrwałych badań USG mających na celu przygotowanie się chirurga do przeprowadzenia tej operacji, została wykryta (niejako przypadkiem) jeszcze jedna zmiana, tyle, że jeszcze bardziej nieciekawie umiejscowiona (pod kością obojczykową). Co ważne: USG wyraźnie wykazało, że zmiany te są chorobowo zmienionymi węzłami chłonnymi nie wrastającymi w tętnicę. Ostatecznie została podjęta decyzja, że operacja zostanie przeprowadzona, choć nikt nie dawał gwarancji, że uda się odnaleźć zmiany, dotrzeć do nich i je usunąć. Problem stanowiło umiejscowienie i niewielki rozmiar zmian oraz możliwa obecność blizn spowodowanych trzema wcześniejszymi operacjami.

   Koniec, końców operacja została przeprowadzona w październiku 2019 roku (10 lat, bez jednego miesiąca od pierwszej operacji) i się udała. Obydwie zmiany w całości zostały wycięte, a badanie histopatologiczne potwierdziło, że były to przerzuty RRT. Teraz pozostaje mi już tylko wykonać badanie kalcytoniny, które mam nadzieję potwierdzi, że jestem zdrowy... lub przynajmniej prawie zdrowy ;-). Badanie w tym miesiącu.

Pełen optymizmu, życzę Wam dużo, dużo Zdrowia i w ogóle wszystkiego co najlepsze na ten Nowy Rok!

Euthyrox-N - WAŻNA INFORMACJA.

W leku Euthyrox N została zmieniona substancja pomocnicza, co dla niektórych pacjentów może się wiązać z koniecznością zmiany dawkowania.

Więcej info tutaj oraz uzupełnienie tutaj

A tutaj stanowisko Polskiego Towarzystwa Endokrynologicznego dot. nowej formy produktu leczniczego Euthyrox ® N.

Moja historia. Część 4

ROK DRUGI.
Fragmenty pamiętnika:

Operacja w technice ROLL.
6 XII (poniedziałek) dostałem skierowanie do szpitala
10 XII (piątek) byłem w Gliwicach zrobić badania przed przyjęciem do szpitala. Standardowo sympatyczna pani pielęgniarka pobrała mi 7 próbówek krwi, następnie zrobiono mi EKG, a następnie zostałem przyjęty przez internistę, który po zapoznaniu się z dokumentacją medyczną zaczął standardowy wywiad lekarski. W pewnym momencie padło pytanie o moje serce i jakieś z nim problemy, od słowa do słowa okazało się, że muszę powtórzyć EKG bo to, które zrobiłem nie jest prawidłowe (tzn. wykazuje nieprawidłowość pracy serca). Powtórzone EKG było niestety takie samo jak to pierwsze i w związku z tym internista oświadczył, iż musi skonsultować mój przypadek z kardiologiem, ale dodał, że nie mam się co martwić, gdyż według niego mogę być operowany, jednak musi nad tym czuwać kardiolog. Nie ukrywam, że nieco się podłamałem takim stanem rzeczy, lecz cóż mi pozostało? Tylko czekać…Konsultacja z kardiologiem na szczęście potwierdziła, iż zabieg może się odbyć, ale jak wrócę do domu to mam się skontaktować z kardiologiem w miejscu zamieszkania, ponieważ ujawnił się u mnie zespół preekscytacji. Nie pytajcie co to jest, bo sam zbyt dokładnie tego nie wiem. W każdym razie chodzi o to, że moje serducho nie pracuje do końca tak jak powinno i jest to najprawdopodobniej wrodzona wada serca, która akurat teraz się ujawniła…
13 XII (poniedziałek) zostałem przyjęty do szpitala. Przyjęcie, można by rzec, standardowe gdyby nie to, iż ze względu na ujawniony w miniony piątek problem, pani anestezjolog konsultowała się z kardiologiem oraz już po umieszczeniu na sali odwiedził mnie kardiolog i przeprowadził ze mną wywiad (niestety nie do gazety…). Dzień minął dość szybko, tym bardziej, że towarzyszyła mi moja Połowica (zapomniany wyraz, no nie ?) i nie było właściwie czasu na rozmyślanie, chociaż nie ukrywam, iż gdzieś tam w środku szczypał lęk… Wieczorkiem TV do godziny 21, później kąpiel, magiczna tableteczka i… luuuzzzziiik…
14 XII (wtorek) pobudka około 5. Tableteczka już niezbyt działa, stresik zaczyna się skradać. Przewracam się z boku na bok i czekam… Zaczyna się kolejny dzień z życia szpitala: sprzątanie sali, mierzenie temperatury, wizyta lekarza itp. Dostałem kolejną magiczna tableteczkę, ale z zastrzeżeniem, iż wolno mi ją połknąć dopiero jak wrócę ze znacznikowania. O godz. 8.30 pani pielęgniarka zabiera mnie i pana Rysia do znacznikowania (pan Rysio został przyjęty razem ze mną i też ma mieć operację w technice ROLL).
Technika ROLL polega na tym, iż obszar, który ma być wycięty zostaje zaznaczony poprzez wpuszczenie w niego substancji radioaktywnej (tzw. znacznika). W trakcie zabiegu lekarz wyszukuje specjalnym czujnikiem obszar zaznaczony i go usuwa. Dzięki tej metodzie chirurg ma możliwość wyszukania u usunięcia nawet bardzo niewielkich zmian chorobowych.
Tak więc jedziemy na pierwsze piętro i tam czekamy na doktora, który ma się nami zająć. Około 9.30 zjawia się doktor z metalową, maleńka walizeczką i prowadzi nas pod gabinet zabiegowy. Pierwszy wchodzi pan Rysiu i z różnych przyczyn spędza tam około pół godziny, a ja pod gabinetem nerwowo dreptam tam i nazad marząc o maleńkiej tableteczce. W końcu moja kolej. Wchodzę. Kładę się jak do biopsji. Krótka wymiana zdań z doktorem. Długie badanie USG i wbicie igły, tak jak przy biopsji. Następnie wprowadzanie znacznika radioaktywnego w guzka, który ma być usunięty. Nie jest to miłe, trochę boli, ale da się wytrzymać. I tyle. Można wracać na salę i połknąć magiczną tableteczkę. Kilka chwil i jestem wyluzowany. Spokojnie czekam. Trochę drzemię, trochę rozmawiam z żoną (miała przyjść dopiero po operacji, ale ona mnie nie słucha… Eh te kobiety     ). Około 13.30 jadę na zabieg, a około 17.30 jestem z powrotem na sali.
Nocka jakoś mija. Nie jestem tak obolały jak po pierwszym zabiegu, ale co dwie godziny wpada w odwiedziny pielęgniarka i robi zastrzyk lub odciąga dren lub sam nie wiem co jeszcze, w każdym razie przychodzi zawsze wtedy, gdy w końcu uda mi się zasnąć.
15 XII (środa) – jest dobrze, tylko mnie prawie nie słychać. Mówię cichutko i nie swoim głosem. Przyczyna? Porażenie prawego fałdu głosowego. Niestety w trakcie zabiegu został uszkodzony jakiś nerw, na szczęście jednak nie przecięty więc wszystko ma wrócić z czasem do normy. Wskazana konsultacja w poradni foniatrycznej w miejscu zamieszkania.
16 XII (czwartek) – wyciągniecie drenów, wypisik, L4 i żoneczka wiezie mnie do domciu. Juppi !!! (jak mawia mój syn).
Na dzień dzisiejszy, pomimo karuzeli z kontraktami NFZ-u, udało mi się zdobyć terminy do specjalistów i czekam na wizytę u foniatry i kardiologa.
Głos powoli wraca do formy – rano jest całkiem nieźle, ale wieczorem chrypię jak Safari w fiacie 125 (kto ma trochę więcej lat niż moja kochana żona to wie o czym mówię…)
A tak poza tym 32 lata byłem jak młody bóg, a teraz ma 33 i jestem jak …. w każdym razie, nie jak młody bóg…
Ale co tam i tak jest pięknie!

Czy warto leczyć raka ???
Gdy dwa dni temu, o poranku zobaczyliśmy z żoną za oknem słoneczko nie zastanawiając się długo ściągnęliśmy syna z łóżka, spakowaliśmy plecaki wsiedliśmy do samochodu i pojechaliśmy „w świat”.
Zaparkowaliśmy na parkingu w Kościelisku – Kirach i poszliśmy zwiedzać Dolinę Kościeliską. Wstąpiliśmy do jaskini Mroźnej, zjedliśmy obiadek w schronisku Ornak, kupiliśmy oscypek w bacówce i zmęczeni ale bardzo radośni wróciliśmy do domu. Z jednej strony nic nadzwyczajnego, a z drugiej, cudownie spędzony czas z rodziną, jeden z tych dni, dla których warto żyć.
A jak to się ma do tytułowego pytania?
Otóż jestem przekonany, iż gdybym ponad półtora roku temu nie podjął leczenia to dzisiaj czułbym się o wiele gorzej i być może nie miałbym siły na taką wycieczkę…
Ja prawdę mówiąc jeszcze nie wygrałem z rakiem, ale walczę i widzę sens tej walki. Wierzę, że wyjdę z tego starcia „z tarczą”!
Niestety są osoby, które słysząc diagnozę, załamują się. Nie widzą sensu podejmowania leczenia. Poddają się bez walki, zatrzymują się na etapie przerażenia diagnozą, czują się bezsilni w obliczu choroby nowotworowej.
A z rakiem trzeba walczyć! Nie można przyjmować wobec niego postawy biernego czekania!
Skąd czerpać do tego siłę? Może ze świadectwa innych ludzi.
Tych którzy pokonali raka i tych którzy walczą, niejednokrotnie zniszczonych fizycznie, ale niezłomnych duchem.

ROK TRZECI.
Fragmenty pamiętnika:

Przyzwyczajenie.
Gdy rozpoczynałem pisanie bloga, moja głowa była przepełniona myślami o raku. Czas odmierzałem kolejnymi wizytami w instytucie onkologi. Ktoś wtedy powiedział, iż na początku to normalne, a później się człowiek przyzwyczaja do faktu, że choruje i powoli, w codziennym życiu o tym zapomina. Nie bardzo potrafiłem to wówczas zrozumieć. Wydawało mi się, iż będę cały czas aktywnie uczestniczył w forach, pisał notatki na blogu, może założę jakieś stowarzyszenie i sam nie wiem co jeszcze, aby tylko jak najwięcej się dowiedzieć na temat choroby, która mnie dopadła.
Teraz, gdy minęły już ponad dwa lata od usłyszenia diagnozy, mogę stwierdzić, iż faktycznie się przyzwyczaiłem do swojej choroby. Podkreślam jednak, iż się do niej przyzwyczaiłem, ale nie przywiązałem. Cały czas pragnę gorąco się jej pozbyć i wierzę, że kiedyś to się stanie. Równocześnie jednak nie zaprzątam sobie głowy ciągłym myśleniem o raku, który mnie "podgryza". Duże znaczenie ma na pewno też to, iż choroba nie zniszczyła zbytnio mojego organizmu i mogę normalnie funkcjonować, więc najzwyczajniej w świecie nie mam czasu na rozmyślanie o problemach zdrowotnych.
Nadszedł jednak czas, w którym czuję, iż choćby tylko z kronikarskiego obowiązku, powinienem napisać co u mnie słychać w onkotemacie.
1. Samopoczucie: OK
2. TSH: OK
3. Ca zjon: OK
4. CEA: OK
5. Kalcytonina: trochę wzrosła, co zostało potwierdzone próbą wapniową
6. TK jamy brzusznej: niejednoznaczne - może coś się dzieje, a może to tylko problemy gastryczne w dniu badania (?)
7. Na początku kwietnia będę miał badanie PET

Świąteczne badanie PET-CT
Dwa dni temu miałem wykonywane badanie PET-CT. Badanie bardzo zaawansowane technologicznie ale dla pacjenta niewiele różniące się od tomografii komputerowej. Rzekłbym, iż nawet przyjemniejsze, bo nie pojawiają się mdłości jak przy wstrzykiwania kontrastu w TK. Najważniejsze informacje o badaniu PET-CT
1. Prawie bezbolesne (jedyny ból to wbicie wenflonu).
2. Pacjent ma wstrzykiwany do organizmu materiał promieniotwórczy (tzw. znacznik) w związku z czym przez dobę po badaniu powinien do minimum ograniczyć kontakt z dziećmi i kobietami w ciąży.
3. Gdy po wstrzyknięciu znacznika pielęgniarka zaleci położyć się lub spokojnie siedzieć (pozostało dla mnie zagadką dlaczego jedni pacjenci mają leżeć a inni siedzieć) to należy to uczynić w trosce o poprawność wyników badania.
4. W trakcie badania należy mieć na sobie ubranie bez metalowych elementów i zdjętą biżuterię.
5. Jadąc na badanie trzeba również pamiętać by zabrać ze sobą bezsmakową wodę niegazowaną (min. 1litr).
6. Niektórym pacjentom zalecane jest również by byli na czczo (mnie to akurat nie dotyczyło ale i tak na wszelki wypadek zostawiłem sobie śniadanie na "po badaniu").

13 dni…
Myślałem, że jadę do Zakopca na badanie (EBUS/EUS), po wykonaniu którego wrócę do domu najpóźniej następnego dnia, a za kilka dni pojadę poznać wynik. Okazało się być jednak inaczej. Po badaniu oznajmiono mi, iż wynik z opisem będzie za dwa dni i wówczas zostanie podjęta decyzja co robimy dalej.
"Zmroziło mnie", takiego obrotu sprawy nie przewidywałem. Owszem wiedziałem, iż bardzo prawdopodobnym jest, że będę miał kolejną operację, jednak nie przypuszczałem, że tak szybko może to nastąpić. Z jednej strony bardzo dobrze, bo im szybciej tym lepiej, jednak z drugiej strony nie tak to sobie zaplanowałem.
Co do badania EBUS/EUS, którego naprawdę się bałem, to wiele Wam nie napiszę. Ale nie dlatego, że nie chcę, lecz dlatego, że niewiele pamiętam. Zdecydowana większość pacjentów pamięta przebieg badania i z ich opowieści wnioskuję, iż jest to badanie nieprzyjemne, ale dające się wytrzymać. Ja ze swojej strony pamiętam jak kładę się na łóżku do badania, zagryzam ustnik w kształcie tulejki, przez który wprowadza się sondę, następnie pamiętam, iż pani w kitelku wstrzykuje mi coś do wenflonu, świat wiruje, a następnie kaszlę i słyszę, że jestem już po badaniu i mogę wsiąść na wózeczek, którym sympatyczna pani pielęgniarka odwozi mnie do sali. Koledzy z sali mówili, iż byłem nieźle "strzelony". Nie wiem czy to ja tak reaguję na lek mający uspokoić podczas badania, czy też widząc moje przerażenie medycy postanowili mnie konkretnie "zwiodczyć", jednak bez względu na to dlaczego tak się stało, bardzo się cieszę, że tak właśnie przebrnąłem przez to badanie.
Wynik badania okazał się być "dobry" (cokolwiek to znaczy w ustach lekarzy) i w związku z tym wyznaczono mi termin operacji za trzy dni. Aby nie było zbyt lajtowo to w dniu poprzedzającym zbieg termin został przesunięty o jeszcze jeden dzień. Jednak koniec końców operacja została przeprowadzona i po trzynastu dniach spędzonych w szpitalu wróciłem do domu. W trakcie operacji chirurdzy wydziobali mi kilka węzłów chłonnych, a wśród nich te, które świeciły na pecie. Teraz pozostaje mi więc szybko się zrastać i czekać na pooperacyjne wyniki hispat. Tu przytoczę jeszcze jedną ciekawostkę, otóż zabieg miałem około południa w piątek, a już w sobotę przed południem wyciągnięto mi szwy, dokładnie oczyszczono okolice cięcia, a następnie pani pielęgniarka posmarowała je klejem o zapachu bataprenu i poprzyklejała kawałki gazy (przynajmniej tak to wyglądało). Taki opatrunek mam nosić dotąd, aż sam odpadnie, mam tylko w czasie brania prysznica starać się go zbytnio nie namaczać aby nie odpadł za wcześnie.
PS
Co jak co, ale widok z okna w szpitalnej sali miałem super: Giewont, Kasprowy Wierch, Wielka i Mała Krokiew...

2 mies. temu
Śmigam po zaprzyjaźnionych blogach i "co ja pacze?" (jak pisze jedna znana blogerka). Otóż patrzę i widzę, że w umieszczonych tam linkach do mojego bloga pojawia się napis "2 mies. temu". Aż tak dawno nie pisałem? Sorki. Ale na swoje usprawiedliwienie mam to, iż w ciągu tych dwóch miesięcy bardzo wiele się działo w moim życiu. To co najważniejsze, to fakt, iż... mam drugiego syna!!!
Poza tym otrzymałem wyniki hispatologiczne, które głoszą, iż w Zakopanym wycięto mi pięć węzłów chłonnych, a wszystkie okazały się być nieszczęśliwymi posiadaczami przerzutów.  Na ten moment czekam na wynik próby wapniowej, który w dużej mierze przesądzi co dalej.
Ponadto dowiedziałem się (a raczej przećwiczyłem na własnej skórze), iż mając raka można również mieć inne dolegliwości. Dotychczas bowiem, jakoś tak mi się wydawało, że jak już mam raka, to ewentualnie mogę się przeziębić, a w najgorszym razie złapać grypę. I co? Guzik prawda! Dysk też może wyskoczyć z kręgosłupa i zmusić do leżenia plackiem przez pięć dni. Eh... Był "hard-cor"...
Ale tak w ogóle jest super!

Jest dobrze.
Minęły prawie trzy lata od postawienia diagnozy, zaliczyłem trzy operacje, garść biopsji, wiadro TK, jeden PET, jeden EBUS/EUS, mnóstwo badań krwi i nareszcie się doczekałem: kalcytonina w normie!!! Jadąc poznać wyniki ostatniej próby wapniowej byłem prawie pewien, iż usłyszę, że są niejednoznaczne (jak dotychczas bywało) i otrzymam skierowanie na radioterapię. A tu niespodzianka, nawet doktor był nieco zaskoczony takim obrotem sprawy, jednak w związku z tak dobrym wynikiem stwierdził, iż nie ma podstaw do przeprowadzania radioterapii. Powiedział, że możemy się ostrożnie cieszyć i być dobrej myśli. Następna kontrola za trzy miesiące.
   

Moja historia. Część 3.

      Gdy w moim życiu nagle zmieniło się bardzo, bardzo wiele, musiałem to sobie jakoś poukładać w głowie. Zacząłem wówczas pisać blog. Dzielenie się moimi emocjami i doświadczeniami związanymi z chorobą stało się dla mnie sposobem na odreagowanie stresu wywołanego zupełnie obcą mi sytuacją, w jakiej się znalazłem. Poniżej kilka wpisów z pierwszego roku chorowania.

ROK PIERWSZY. 
Fragmenty pamiętnika.

O ZUSie w plusie ;-)

Byłem dzisiaj w ZUSie i ... było super. Trafiłem na bardzo miłą i kompetentną panią, która wypełniała swoje obowiązki z uśmiechem i fachowością. Wszystko co potrzebowałem bardzo dokładnie mi wytłumaczyła, posprawdzała dokumenty i jeszcze życzyła miłego dnia. Wiec i ja wszystkim życzę miłego dnia! Zawsze można znaleźć powód i do radości i do smutku; ja szukam tych pierwszych! A dzisiaj od rana w dobry humor wprowadziła mnie pani urzędniczka z ZUS, oby wszyscy tak jak ona podchodzili do swoich obowiązków. :-)

                                                                                ***

      Wyników badania RET nie mam do dzisiejszego dnia, bo podobno one tak długo trwają. Póki co zakładam, że wyniki potwierdzą, iż mam raka sporadycznego. Innej myśli w ogóle nie dopuszczam!!!

Wizyty kontrolne.

Pierwszą wizytę kontrolną miałem w miesiąc po zabiegu. Chirurg oglądnął moja bliznę pooperacyjną i był wyraźnie zadowolony z jej wyglądu. Pobrano mi krew by zbadać poziom wapnia zjonizowanego, parathormonu, kalcytoniny oraz TSH. A także otrzymałem wynik pooperacyjnego badania histopatologicznego. Okazało się, iż decyzja chirurga o usunięciu nie tylko tarczycy lecz również środkowych i prawostronnych węzłów chłonnych szyi była jak najbardziej właściwa, bowiem umiejscowiły się już tam przerzuty. Natomiast biopsja węzłów chłonnych lewej strony szyi, którą wykonano w trakcie operacji (tzw. INTRA) wykazała, iż są one, na szczęście, wolne od przerzutów. Na zakończenie wizyty, w odpowiedzi na pytanie jakie mnie teraz czeka dalsze leczenie usłyszałem, iż według pana doktora jestem już zdrowy, a teraz zostało nam to tylko potwierdzić odpowiednimi badaniami. Oby miał rację! Póki co trzymam się tej wersji!

     Druga wizyta pooperacyjna w Gliwicach odbyła się w dwa tygodnie po pierwszej. Było to w zasadzie jedno badanie - próba pentagastrynowa. Badanie to wiąże się z dość specyficznymi doznaniami, ale o tym napiszę kiedy indziej. Teraz pozostaje mi czekać na wyniki dzisiejszego badania, które poznam podczas najbliższej wizyty w Instytucie. Tak w ogóle to zauważyłem, iż wizyty kontrolne stały się swego rodzaju wyznacznikiem upływającego czasu. Na przykład: stłuczkę samochodową miałem dzień przed pierwszą wizytą po operacji, natomiast teść złamał sobie rękę w czwartek przed drugą wizytą w Gliwicach, z kolei wigilia w tym roku wypadła w czwartek po drugiej wizycie kontrolnej. Aby jeszcze bardziej zamieszać to dodam, że pierwsza kontrola ręki teścia będzie w czwartek po mojej trzeciej wizycie w Instytucie.

Jednym słowem czas płynie od kontroli do kontroli...

Ale co tam, byle do wiosny!

Miało być o badaniach ale będzie o polityce.

Serwisy informacyjne w ostatnich dniach donoszą, iż polityczne przepychanki trwają, a chorzy czekają. Czekają na „chemię” niestandardową. Czekają i niejednokrotnie „odchodzą z kwitkiem”. TV pokazuje zrozpaczonych, płaczących ludzi – bo w niektórych przypadkach to czekanie może oznaczać nawet śmierć. Politycy i urzędnicy przerzucają się odpowiedzialnością i ukradkiem spoglądają na wskaźniki popularności. Jednym słowem kolejna zadyma polityczna ze służbą zdrowia w tle. Od jutra najprawdopodobniej ten problem zostanie ostatecznie rozwiązany. Chorzy będą mogli się leczyć, ktoś straci styczniową pensję, ktoś kogoś przeprosi, ktoś pójdzie do kogoś na dywanik, może nawet jakiś minister zostanie zdymisjonowany, a potem... wszystko wróci do tak zwanej normy. Tylko czy na pewno wszystko? Przecież te osoby, którym przerwano cykl chemioterapii straciły dużo więcej niż trochę czasu i nerwów; dużo więcej….

     W zasadzie mam swoje lata i powinienem się już przyzwyczaić, że jest, jak jest i tak musi (?) być. Jednak nie potrafię. I to nie chodzi o tę jedną sprawę, która „wypłynęła” w ostatnich dniach, ale o całokształt funkcjonowania służby zdrowia w Polsce. O długofalowe programy badań, o profilaktykę, o terminy wizyt u specjalistów i wiele, wiele innych spraw, które zaczynamy dostrzegać gdy zdrowie odmawia współpracy z nami. Za obecny stan naszej służby zdrowia nie obwiniam bezpośrednio obecnego rządu, ani poprzedniego, ani nawet komuny (na którą tak wiele się zrzuca) lecz całą klasę polityczną. Drodzy Politycy (jeżeli jakiś tu zagląda). Wiem, iż sprawowanie władzy to nie jest łatwe zadanie. Jest wiele spraw do rozwiązania i wiele sposobów na osiągnięcie celu. Spieranie się jest nieodzownie wpisane w politykę – ja to rozumiem. Tak samo jak to, że bycie politykiem wiąże się z wielkim stresem i odpowiedzialnością. I mając na uwadze tę właśnie odpowiedzialność pomyślałem, iż pięknie by było, gdybyście przy rozwiązywaniu niektórych problemów przyjęli ponadpartyjną strategię długofalowego, spójnego działania; np. w służbie zdrowia – by nikt, przez politykę, w wolnej Polsce nie musiał umierać…

    To by było (a właściwie jest) na dzisiaj tyle. Zapewne nic od tego wpisu się w polityce nie zmieni, ale przynajmniej mi trochę ulżyło jak sobie poklikałem ;-)

BAC 3 razy – please!

- Dzień dobry, zapraszam na USG – powitał mnie młody, sympatyczny lekarz.

- Dzień dobry – odpowiedziałem. W gabinecie USG szybko zdjąłem sweter i wyłożyłem się na leżance. Pan doktor przystąpił do badania.

- Czy wyczuł pan w ostatnim czasie jakieś zgrubienia, guzy?

- Nie, ale to nie jest zbyt miarodajne ponieważ długo nie zauważałem nawet guza, który miał 2,5 cm. – odpowiedziałem zgodnie z prawdą. – Ale w ostatnim czasie jakby bardziej cierpnie mi szyja i czuję czasami dyskomfort (bo bólem bym tego nie nazwał) tu, tu i tu – dodałem wskazując konkretne obszary na szyi.

- Czy ma pan teraz jakąś infekcję? – zapytał lekarz.

- Jestem lekko przeziębiony.

Doktor jeszcze trochę poślizgał głowicą USG po mojej szyi, a następnie przeszliśmy do gabinetu, w którym przyjmował.

- Wyniki próby pentagastrynowej nie są fatalne, ale nie są też takie jakich byśmy sobie życzyli.

- Rozumiem – odparłem bez emocji.

- Ma pan powiększone węzły chłonne – w tym miejscu określił ich lokalizację, w lekarzom tylko zrozumiałym narzeczu. – Zrobimy ich biopsję. Proszę szybko podejść do gabinetu nr 1001 jeszcze pan zdąży – było już popołudniu więc gabinet zabiegowy miał być zaraz zamknięty. – Po badaniu proszę tu wrócić.

Szybko przebiegłem na badanie, choć w głębi duszy wcale tak bardzo mi się nie spieszyło do kłucia. Owszem to nie jest jakieś straszne badanie, ale aż trzy biopsje? Tak od ręki? No cóż, jak trzeba – to trzeba. W zabiegówce powitały mnie dwie młodziutkie panie w białych kitlach i dojrzały mężczyzna z bródką (też w białym kitlu rzecz jasna) siedzący za sterami USG.

- Dzień dobry – zacząłem nieśmiało.

- Dzień dobry, proszę się położyć, wałeczek pod głowę – zaordynował pan z bródką (od razu było widać kto tam rządzi). Z pewną nieśmiałością (jak ongiś mawiała Anna Patrycy) wykonałem polecenie, a tu już po mojej szyi śmiga sonda USG.

- Zaczynamy od tego – powiedział głównodowodzący, a zaraz po tym nachyliła się nade mną miła pani i poczułem chłodek w szyi.

- Teraz ten? – zapytała pani nakłuwająca

- Nie. Ten jest wyraźnie zwłókniały, nie ma co go kłóć i tak nic by z tego nie było. Teraz niech pani weźmie tego – i znowu poczułem chłodek w szyi i kręcenie igiełki

- Bez materiału – poinformowała młoda pani w kitelku.

- Proszę? – zamruczał dowódca.

- Beż materiału – powtórzyła winowajczyni – Chyba trochę za płytko…. Nie przebiłam mięśnia – dodała.

- Niech pani zrobi tu – będzie lepiej, albo nawet tu – będzie jeszcze lepiej.

Na szyi po raz kolejny czuję przykładaną rurkę przez którą wprowadza się igłę. W tym momencie ręka pana doktora sięga rurki i koryguje jej ustawienie.

- Tak będzie najlepiej – stwierdza mentorskim tonem pan z bródką.

Następuje trzecie ukłucie.

- Bardzo dobrze – mówi wyraźnie zadowolony kierownik zabawy – To wszystko – dodaje do mnie dosyć beznamiętnym tonem.

- Dziękuję bardzo. Do widzenia – odpowiadam szczerze zadowolony, że to już koniec i, że młoda pani lekarka pomimo tego, iż najwyraźniej jeszcze się uczy fachu, to jednak już sporo umie i całościowo badanie można określić jako co najwyżej nieprzyjemne.

Wracam do gabinetu, z którego zostałem wysłany na biopsję. Pan doktor wydaje mi jeszcze skierowanie na tomografię szyi i klatki piersiowej, USG jamy brzusznej i badanie krwi. Tomografia i USG w najbliższy poniedziałek, a badanie krwi „od ręki” dwoje drzwi dalej.

No to do poniedziałku Gliwice…

Stan zawieszenia?

Mam pewien problem. Nie wiem jak odpowiadać na pytanie: „jak tam Twoje zdrowie?”. 

Z jednej strony czuję się bardzo dobrze, a z drugiej, wyniki są niejednoznaczne. Ogólnie jest lepiej, ale niektóre wyniki nie są do końca takie jak być powinny. Są pewne wątpliwości. Trzeba poczekać i zrobić badania kontrolne. Porównać wyniki i zobaczyć czy coś się zmienia, a jeżeli tak, to w którą stronę? W zasadzie normalka przy raku, jednak nie bardzo wiadomo co odpowiadać mniej lub bardziej zatroskanym rozmówcom. Zazwyczaj rzucam zdawkowe: ” jest O.K.”, „może być”, „idzie w dobrym kierunku” lub „nie jest źle, choć mogło by być lepiej”. Jeżeli to wystarczy to super, jednak niektórzy są bardziej dociekliwi i wtedy pojawia się problem, bo wiele osób nie potrafi zrozumieć jak można powiedzieć, że jest O.K. skoro do końca jeszcze nic nie wiadomo, jak można smacznie spać wiedząc, że za kilka tygodni czy miesięcy będę musiał powtarzać badania, których wyniki mogą być, delikatnie mówiąc, niezadowalające. Jak mogę spokojnie trwać w takiej niepewności? Odnoszę wrażenie, że zdaniem wielu osób, choroba nowotworowa sprawia, iż chory funkcjonuje w stanie zawieszenia pomiędzy życiem, a śmiercią i nie pozostaje mu nic innego jak przyjąć postawę zagubionej, przestraszonej istotki, która przycupnęła gdzieś w kąciku i czeka… Tylko na co czeka? – ja się pytam… i nawet nie chcę słyszeć odpowiedzi…

Z mojego punktu widzenia sprawa jest prosta. Oczywiście prawdą jest, iż osoby chore na raka muszą robić badania kontrolne i jeżeli nawet zostaną wyleczone to i tak pozostaje im świadomość, iż choroba może powrócić; muszą się liczyć z różnymi jej konsekwencjami, również śmiercią. Ale czy to jest powód do tego aby się zamartwiać, zatruwać życie sobie i innym? Patrząc w ten sposób, to wszyscy ludzie powinni się cały czas zamartwiać, bo umiera się przecież nie tylko na raka. Wszyscy jesteśmy śmiertelni. Można dostać zawału, udaru, wpaść pod samochód, zostać napadniętym, utopić się w basenie, zostać porażonym prądem elektrycznym, a nawet zakrztusić się pijąc poranną kawę i udusić. Każdy z nas, bez wyjątku, może w ciągu ułamka sekundy, zupełnie niespodziewanie „przejść na drugą stronę”. Ale czy z tego powodu ludzie się zamartwiają? Nie. Więc dlaczego ja mam się zamartwiać? Kochani, pewien znajomy żołnierz z brygady powietrzno-desantowej, powiedział mi, iż wśród skoczków jest takie powiedzenie: „Co się boisz? Do góry nie polecisz, Ziemi nie ominiesz!”. I właśnie to powiedzenie, według mnie, świetnie oddaje istotę naszego życia. Jest wiele rzeczy, na które mamy wpływ i musimy to mądrze wykorzystywać (założyć spadochron główny i zapasowy, włożyć kask itd.), ale są też takie, którym musimy się poddać (grawitacja). Życie to właśnie taki skok ze spadochronem. Jedni skoczkowie spadają krócej, inni dłużej, ale wszyscy w końcu znajdują się na ziemi. Ciekawe, którzy są bardziej zadowoleni ze skoku? Ci, co spadali krótko, ale potrafili się cieszyć przestrzenią wokół siebie i pięknymi widokami, czy ci, którzy długo szybowali w przestworzach pocąc się i zaciskając oczy ze strachu, martwiąc się czy linki im się nie poplątają, a jeżeli nawet nie, to czy sobie nóg nie połamią przy uderzeniu o ziemię?

    Ja cieszę się życiem tym, które mam! Wam też tego życzę! Wspominajcie miłe chwile, a złych chwil nie rozpamiętujcie. Myślcie o przyszłości, ale się o nią nie zamartwiajcie, chwytajcie dzień, który macie i starajcie się go jak najlepiej przeżyć…

Pozytywny aspekt choroby.

     Czy można doszukać się czegoś pozytywnego w jakiejkolwiek chorobie? Czy zachorowanie na raka może wnieść coś dobrego do życia chorego lub jego rodziny? Choć odpowiedź może się wydać niektórym osobom niewiarygodna, brzmi : TAK. Przeglądając fora dyskusyjne, czytając blogi, artykuły i książki łatwo natrafić na wypowiedzi osób, które twierdzą, iż stając w obliczu choroby i realnego ryzyka zakończenia ziemskiej wędrówki, zupełnie zmieniają swoje spojrzenie na świat. Zaczynają, żyć prawdziwą pełnią życia i chociaż niejednokrotnie cierpią fizycznie, to odnajdują spokój ducha, o którym – w czasach przed chorobą – nie miały pojęcia, że w ogóle istnieje. Zaczynają prawdziwie doceniać dar życia. Oczywiście nie wszystkie osoby dotknięte chorobą potrafią doszukać się w takim stanie rzeczy pozytywów (i wcale im się jakoś nie dziwię), jednak znajdując się w trudnej sytuacji warto ją przemyśleć i postarać się, mimo wszystko, doszukać czegoś co może nadać jej sens. 

A teraz, aby już nie „sypać” ogólnikami, przechodzę na moje podwórko:

     Gdy poczułem zimny oddech kostuchy na plecach nie było mi łatwo, jednak uświadomienie faktu, iż mam realną szansę aby jej umknąć (póki co), pozwoliło mi się opanować i w miarę spokojnie podjąć leczenie. Rak był dla mnie zupełną niespodzianką – bardzo niemiłą i przerażającą. Spowodował wiele komplikacji w życiu moim i mojej rodziny, ale równocześnie zmienił moje postrzeganie życia i śmierci, spowodował, iż potrafię się cieszyć małymi radościami dnia codziennego i staram się żyć tu i teraz. Teraz wiem, iż oprócz tego, że trzeba być odpowiedzialnym (i w związku z tym planować oraz zabezpieczać przyszłość swoją i rodziny), trzeba również starać się każdego dnia dostrzegać tę rodzinę. Dostrzegać wszystkie maleńkie, powszednie radości i zbierać je w swoim sercu by stworzyć tam wielkie ognisko radości, a nie czekać na jakąś wielką radość, która kiedyś ma przyjść - bo to kiedyś może już nie być moim czasem. Już wiem, że życie nie może polegać tylko na gromadzeniu, by kiedyś w przyszłości z tego skarbca korzystać. Życie polega na patrzeniu na świat szeroko otwartymi oczami i codziennym zachwycaniu się jego pięknem. Życie trzeba „łapać” każdego dnia i mocno wyciskać, bo nie wiem ile jeszcze chwil zostanie mi darowanych. Dlatego też nie warto tracić życia na bezsensowne spory i kłótnie, których przyczyną są zazwyczaj błahe sprawy. Kłótnia, co prawda, stanowi całkiem efektywny sposób rozładowania napięcia emocjonalnego, jednak nie jest to dobry sposób, gdyż w gniewie mówimy rzeczy, których tak naprawdę nie myślimy, staramy się mieć przewagę nad „drugą stroną”, za wszelką cenę, w efekcie czego ranimy się wzajemnie, nie rozwiązując problemu. Jestem przekonany, iż nie należy się w ogóle kłócić lecz trzeba spokojnie, merytorycznie, z wzajemnym szacunkiem rozmawiać, a negatywne emocje rozładowywać w inny sposób niż kłótnia. Ja to już wiem – co wcale nie znaczy, że wiem jak to wprowadzić w życie. Póki co staram się nad sobą pracować i spokojniej reagować na stresujące sytuacje; a jak mi to wychodzi to już inna sprawa…

A życie sobie płynie…

Dawno nic tu nie pisałem...

U mnie OK. Czuję się bardzo dobrze, nie licząc okresowego drętwienia szyi i pobolewania na szwie, plus trochę szybszego męczenia się. Taki stan rzeczy spowodował, że życie wciągnęło mnie na nowo w swój zwariowany wir i brakuje mi czasu na pisanie. Wiele różnych spraw zajmuje mój czas i nie ma chyba sensu opisywanie ich tutaj dokładnie. Cały czas jestem pozytywnie nastawiony do świata i staram się nie ulegać negatywnym emocjom. Natomiast moje nawyki żywieniowe, niestety, w ostatnim czasie zaczęły się upodabniać do tych z przed diagnozy, czyli lepiej nie mówić (piszę o tym po to, by samego siebie zdopingować do wprowadzenia stosownych zmian w jadłospisie). W ogóle jeśli chodzi o nawyki żywieniowe to w przyszłości „skrobnę” jakiś tekścik na ten temat, bo od nich zależy w dużej mierze jakość naszego życia, o czym niestety większość z nas zapomina lub w ogóle nie zdaje sobie sprawy.

   Dla dopełnienia obrazu mojej sytuacji, w nieco ponad pół roku od postawienia diagnozy i niespełna pół roku od zabiegu, dodam, iż obecnie realizuję odwieczną zasadę: „pożyjemy – zobaczymy”. Tzn. operacja się udała, tarczyca z guzem usunięta, węzły chłonne z przerzutami też, poza tym wydaje się być czysto, ale kalcytonina ciągle nie taka by móc powiedzieć, że sprawę uważamy za zamkniętą i jeszcze parathormon też ciągle kuleje. Najbliższa wizyta w IO w Gliwicach na początku czerwca, a w międzyczasie spotkam się jeszcze z „moją” panią endokrynolog. 

Wpływ myśli na samopoczucie.

   Wpływ myśli i przekonań na samopoczucie jest ogromny. Ostatnio bardzo namacalnie odczułem ten, dość powszechnie znany, fakt. Otóż zrobiłem sobie badania kalcytoniny, parathormonu, tyreoglobuliny, poziomu wapnia itd. Wyniki okazały się być gorsze niż zakładałem. I co? Zacząłem się doszukiwać w swoim samopoczuciu jakichś nieprawidłowości oraz niepokojących objawów i… znajdywałem je. W ciągu kilku następnych dni udałem się na wizytę u endokrynologa (taką nadplanową kontrolę). W jej trakcie usłyszałem zalecenie bym skontaktował się z Gliwicami, aby zapytać czy w związku z takimi, a nie innymi wynikami, nie powinienem przyspieszyć terminu planowej wizyty kontrolnej w IO w Gliwicach? Takie postawienie sprawy spowodowało, że zacząłem widzieć wszystko w ciemno szarych (aby nie powiedzieć czarnych) barwach. W jednej chwili stałem się drażliwy, apatyczny, zmęczony i obolały. Byłem zdołowany psychicznie i zacząłem odczuwać fizyczne dolegliwości. Stan taki trwał do dnia, w którym udało mi się przeprowadzić rozmowę telefoniczną z lekarzem z Gliwic. W zasadzie nie powiedział on nic odkrywczego, stwierdził jedynie, że wyniki, które mu podałem telefonicznie nie są jakoś nadzwyczajnie niepokojące, a termin, który mam ustalony nie jest zbyt odległy i w związku z tym nie widzi konieczności zmiany trybu postępowania. 

I co się stało? 

W trybie natychmiastowym wrócił mi dobry humor, świat nabrał jasnych barw, a dolegliwości fizyczne złagodniały i ustąpiły. 

Cud? 

Nie. Namacalny dowód na to jak wielki wpływ na nasze samopoczucie ma to, co dzieje się w naszych głowach.

I jaki z tego wniosek?

Nie należy się zamartwiać, bo zamartwianie się niczego nie zmienia (no może z wyjątkiem włosów, które mogą posiwieć). Niby o tym już dawno wiedziałem, ale mimo to pozwoliłem na chwilę wziąć górę złym emocjom i dać się zapędzić w kozi róg strachu. Potraktuję to jak kolejną lekcję od życia i mam nadzieję, że kiedy znowu znajdę się w podbramkowej sytuacji, to nie stracę optymizmu i nie pozwolę by zdominowały mnie negatywne emocje i ich pokłosie. 

Znowu myślę pozytywnie i wszystkim radzę też tak robić!

Bez zmian…

Dzisiejszy wpis zacznę od wiadomości dla mnie najważniejszej: oficjalne wyniki badań genetycznych potwierdzają, iż nowotwór, który mnie zaatakował jest odmianą sporadyczną, a nie dziedziczną! Chyba nie muszę nikomu tłumaczyć jak bardzo się cieszę z takiej informacji. Poza tym czerwcowe badania w Gliwicach nie wniosły w zasadzie nic nowego. Jest, jak to określiła pani doktor: „ani dobrze, ani źle”. Nie jest źle, bo kalcytonina w ciągu ostatnich miesięcy nie zmieniła się, ale dobrze też nie jest, bo jest ona jednak dziesięć razy wyższa, niż wynosi górna granica normy. Jest dobrze bo TK klatki piersiowej i szyi nie wykazało zmian względem wcześniejszego badania, ale jest źle bo nadal nie wiadomo gdzie się skorupiak czai, więc trzeba szukać dalej. Mówiąc krótko, szukamy dalej - aż do skutku. Następne badania dopiero w październiku. Na postawione przeze mnie pytanie: „to co teraz powinienem robić?, otrzymałem od pani doktor odpowiedź: „proszę normalnie żyć”; „czyli jak dotychczas, bez zmian” skwitowałem naszą pogawędkę i życząc wszystkiego dobrego podreptałem na pociąg…

   Nie ukrywam, iż wkurza mnie świadomość tego, że „zabawa w podchody” trwa nadal i trwać może jeszcze długo, ale staram się o tym nie rozmyślać. Jestem oczywiście świadomy, że nie wszystko jest OK, ale ta świadomość jest mi potrzebna do tego, abym nie zapomniał zażyć eltroxinu, zrobić badań kontrolnych, prawidłowo się odżywiać, podchodzić do życia maksymalnie na luzie (bezstresowo) i doceniać każdy dzień, który jest mi dany. Nie pozwalam jednak by świadomość choroby wzbudzała we mnie negatywne emocje. Nie zamartwiam się i nie zakładam złych scenariuszy, wręcz przeciwnie zakładam, że wszystko będzie dobrze i takie nastawienie do życia staram się przekazywać innym osobom. Moi drodzy, fakt że jestem chory i czasem o tym myślę, piszę czy rozmawiam, nie zmienia faktu, że moim celem jest wyzdrowienie, a nie użalanie się nad sobą. I choć może wydać się dziwne, to właśnie świadomość mojej choroby pozwala mi bardziej doceniać to co mam i cieszyć się życiem (ale o tym już chyba kiedyś pisałem, więc nie będę się powtarzał). Póki co realizuję zalecenie pani doktor by normalnie żyć i wyjeżdżam z moją kochaną żoneczką i rozbrykanym sykiem spacerować po plaży, kopać doły i budować zamki z piasku, chrupać smażoną rybkę, grać w karty, czytać książki i oglądać zachody słońca… Będzie supper!