Fragmenty pamiętnika:
Operacja w technice ROLL.
6 XII (poniedziałek) dostałem skierowanie do szpitala
10 XII (piątek) byłem w Gliwicach zrobić badania przed przyjęciem do szpitala. Standardowo sympatyczna pani pielęgniarka pobrała mi 7 próbówek krwi, następnie zrobiono mi EKG, a następnie zostałem przyjęty przez internistę, który po zapoznaniu się z dokumentacją medyczną zaczął standardowy wywiad lekarski. W pewnym momencie padło pytanie o moje serce i jakieś z nim problemy, od słowa do słowa okazało się, że muszę powtórzyć EKG bo to, które zrobiłem nie jest prawidłowe (tzn. wykazuje nieprawidłowość pracy serca). Powtórzone EKG było niestety takie samo jak to pierwsze i w związku z tym internista oświadczył, iż musi skonsultować mój przypadek z kardiologiem, ale dodał, że nie mam się co martwić, gdyż według niego mogę być operowany, jednak musi nad tym czuwać kardiolog. Nie ukrywam, że nieco się podłamałem takim stanem rzeczy, lecz cóż mi pozostało? Tylko czekać…Konsultacja z kardiologiem na szczęście potwierdziła, iż zabieg może się odbyć, ale jak wrócę do domu to mam się skontaktować z kardiologiem w miejscu zamieszkania, ponieważ ujawnił się u mnie zespół preekscytacji. Nie pytajcie co to jest, bo sam zbyt dokładnie tego nie wiem. W każdym razie chodzi o to, że moje serducho nie pracuje do końca tak jak powinno i jest to najprawdopodobniej wrodzona wada serca, która akurat teraz się ujawniła…
13 XII (poniedziałek) zostałem przyjęty do szpitala. Przyjęcie, można by rzec, standardowe gdyby nie to, iż ze względu na ujawniony w miniony piątek problem, pani anestezjolog konsultowała się z kardiologiem oraz już po umieszczeniu na sali odwiedził mnie kardiolog i przeprowadził ze mną wywiad (niestety nie do gazety…). Dzień minął dość szybko, tym bardziej, że towarzyszyła mi moja Połowica (zapomniany wyraz, no nie ?) i nie było właściwie czasu na rozmyślanie, chociaż nie ukrywam, iż gdzieś tam w środku szczypał lęk… Wieczorkiem TV do godziny 21, później kąpiel, magiczna tableteczka i… luuuzzzziiik…
14 XII (wtorek) pobudka około 5. Tableteczka już niezbyt działa, stresik zaczyna się skradać. Przewracam się z boku na bok i czekam… Zaczyna się kolejny dzień z życia szpitala: sprzątanie sali, mierzenie temperatury, wizyta lekarza itp. Dostałem kolejną magiczna tableteczkę, ale z zastrzeżeniem, iż wolno mi ją połknąć dopiero jak wrócę ze znacznikowania. O godz. 8.30 pani pielęgniarka zabiera mnie i pana Rysia do znacznikowania (pan Rysio został przyjęty razem ze mną i też ma mieć operację w technice ROLL).
Technika ROLL polega na tym, iż obszar, który ma być wycięty zostaje zaznaczony poprzez wpuszczenie w niego substancji radioaktywnej (tzw. znacznika). W trakcie zabiegu lekarz wyszukuje specjalnym czujnikiem obszar zaznaczony i go usuwa. Dzięki tej metodzie chirurg ma możliwość wyszukania u usunięcia nawet bardzo niewielkich zmian chorobowych.
Tak więc jedziemy na pierwsze piętro i tam czekamy na doktora, który ma się nami zająć. Około 9.30 zjawia się doktor z metalową, maleńka walizeczką i prowadzi nas pod gabinet zabiegowy. Pierwszy wchodzi pan Rysiu i z różnych przyczyn spędza tam około pół godziny, a ja pod gabinetem nerwowo dreptam tam i nazad marząc o maleńkiej tableteczce. W końcu moja kolej. Wchodzę. Kładę się jak do biopsji. Krótka wymiana zdań z doktorem. Długie badanie USG i wbicie igły, tak jak przy biopsji. Następnie wprowadzanie znacznika radioaktywnego w guzka, który ma być usunięty. Nie jest to miłe, trochę boli, ale da się wytrzymać. I tyle. Można wracać na salę i połknąć magiczną tableteczkę. Kilka chwil i jestem wyluzowany. Spokojnie czekam. Trochę drzemię, trochę rozmawiam z żoną (miała przyjść dopiero po operacji, ale ona mnie nie słucha… Eh te kobiety ). Około 13.30 jadę na zabieg, a około 17.30 jestem z powrotem na sali.
Nocka jakoś mija. Nie jestem tak obolały jak po pierwszym zabiegu, ale co dwie godziny wpada w odwiedziny pielęgniarka i robi zastrzyk lub odciąga dren lub sam nie wiem co jeszcze, w każdym razie przychodzi zawsze wtedy, gdy w końcu uda mi się zasnąć.
15 XII (środa) – jest dobrze, tylko mnie prawie nie słychać. Mówię cichutko i nie swoim głosem. Przyczyna? Porażenie prawego fałdu głosowego. Niestety w trakcie zabiegu został uszkodzony jakiś nerw, na szczęście jednak nie przecięty więc wszystko ma wrócić z czasem do normy. Wskazana konsultacja w poradni foniatrycznej w miejscu zamieszkania.
16 XII (czwartek) – wyciągniecie drenów, wypisik, L4 i żoneczka wiezie mnie do domciu. Juppi !!! (jak mawia mój syn).
Na dzień dzisiejszy, pomimo karuzeli z kontraktami NFZ-u, udało mi się zdobyć terminy do specjalistów i czekam na wizytę u foniatry i kardiologa.
Głos powoli wraca do formy – rano jest całkiem nieźle, ale wieczorem chrypię jak Safari w fiacie 125 (kto ma trochę więcej lat niż moja kochana żona to wie o czym mówię…)
A tak poza tym 32 lata byłem jak młody bóg, a teraz ma 33 i jestem jak …. w każdym razie, nie jak młody bóg…
Ale co tam i tak jest pięknie!
Czy warto leczyć raka ???
Gdy dwa dni temu, o poranku zobaczyliśmy z żoną za oknem słoneczko nie zastanawiając się długo ściągnęliśmy syna z łóżka, spakowaliśmy plecaki wsiedliśmy do samochodu i pojechaliśmy „w świat”.
Zaparkowaliśmy na parkingu w Kościelisku – Kirach i poszliśmy zwiedzać Dolinę Kościeliską. Wstąpiliśmy do jaskini Mroźnej, zjedliśmy obiadek w schronisku Ornak, kupiliśmy oscypek w bacówce i zmęczeni ale bardzo radośni wróciliśmy do domu. Z jednej strony nic nadzwyczajnego, a z drugiej, cudownie spędzony czas z rodziną, jeden z tych dni, dla których warto żyć.
A jak to się ma do tytułowego pytania?
Otóż jestem przekonany, iż gdybym ponad półtora roku temu nie podjął leczenia to dzisiaj czułbym się o wiele gorzej i być może nie miałbym siły na taką wycieczkę…
Ja prawdę mówiąc jeszcze nie wygrałem z rakiem, ale walczę i widzę sens tej walki. Wierzę, że wyjdę z tego starcia „z tarczą”!
Niestety są osoby, które słysząc diagnozę, załamują się. Nie widzą sensu podejmowania leczenia. Poddają się bez walki, zatrzymują się na etapie przerażenia diagnozą, czują się bezsilni w obliczu choroby nowotworowej.
A z rakiem trzeba walczyć! Nie można przyjmować wobec niego postawy biernego czekania!
Skąd czerpać do tego siłę? Może ze świadectwa innych ludzi.
Tych którzy pokonali raka i tych którzy walczą, niejednokrotnie zniszczonych fizycznie, ale niezłomnych duchem.
ROK TRZECI.
Fragmenty pamiętnika:
Przyzwyczajenie.
Gdy rozpoczynałem pisanie bloga, moja głowa była przepełniona myślami o raku. Czas odmierzałem kolejnymi wizytami w instytucie onkologi. Ktoś wtedy powiedział, iż na początku to normalne, a później się człowiek przyzwyczaja do faktu, że choruje i powoli, w codziennym życiu o tym zapomina. Nie bardzo potrafiłem to wówczas zrozumieć. Wydawało mi się, iż będę cały czas aktywnie uczestniczył w forach, pisał notatki na blogu, może założę jakieś stowarzyszenie i sam nie wiem co jeszcze, aby tylko jak najwięcej się dowiedzieć na temat choroby, która mnie dopadła.
Teraz, gdy minęły już ponad dwa lata od usłyszenia diagnozy, mogę stwierdzić, iż faktycznie się przyzwyczaiłem do swojej choroby. Podkreślam jednak, iż się do niej przyzwyczaiłem, ale nie przywiązałem. Cały czas pragnę gorąco się jej pozbyć i wierzę, że kiedyś to się stanie. Równocześnie jednak nie zaprzątam sobie głowy ciągłym myśleniem o raku, który mnie "podgryza". Duże znaczenie ma na pewno też to, iż choroba nie zniszczyła zbytnio mojego organizmu i mogę normalnie funkcjonować, więc najzwyczajniej w świecie nie mam czasu na rozmyślanie o problemach zdrowotnych.
Nadszedł jednak czas, w którym czuję, iż choćby tylko z kronikarskiego obowiązku, powinienem napisać co u mnie słychać w onkotemacie.
1. Samopoczucie: OK
2. TSH: OK
3. Ca zjon: OK
4. CEA: OK
5. Kalcytonina: trochę wzrosła, co zostało potwierdzone próbą wapniową
6. TK jamy brzusznej: niejednoznaczne - może coś się dzieje, a może to tylko problemy gastryczne w dniu badania (?)
7. Na początku kwietnia będę miał badanie PET
Świąteczne badanie PET-CT
Dwa dni temu miałem wykonywane badanie PET-CT. Badanie bardzo zaawansowane technologicznie ale dla pacjenta niewiele różniące się od tomografii komputerowej. Rzekłbym, iż nawet przyjemniejsze, bo nie pojawiają się mdłości jak przy wstrzykiwania kontrastu w TK. Najważniejsze informacje o badaniu PET-CT
1. Prawie bezbolesne (jedyny ból to wbicie wenflonu).
2. Pacjent ma wstrzykiwany do organizmu materiał promieniotwórczy (tzw. znacznik) w związku z czym przez dobę po badaniu powinien do minimum ograniczyć kontakt z dziećmi i kobietami w ciąży.
3. Gdy po wstrzyknięciu znacznika pielęgniarka zaleci położyć się lub spokojnie siedzieć (pozostało dla mnie zagadką dlaczego jedni pacjenci mają leżeć a inni siedzieć) to należy to uczynić w trosce o poprawność wyników badania.
4. W trakcie badania należy mieć na sobie ubranie bez metalowych elementów i zdjętą biżuterię.
5. Jadąc na badanie trzeba również pamiętać by zabrać ze sobą bezsmakową wodę niegazowaną (min. 1litr).
6. Niektórym pacjentom zalecane jest również by byli na czczo (mnie to akurat nie dotyczyło ale i tak na wszelki wypadek zostawiłem sobie śniadanie na "po badaniu").
13 dni…
Myślałem, że jadę do Zakopca na badanie (EBUS/EUS), po wykonaniu którego wrócę do domu najpóźniej następnego dnia, a za kilka dni pojadę poznać wynik. Okazało się być jednak inaczej. Po badaniu oznajmiono mi, iż wynik z opisem będzie za dwa dni i wówczas zostanie podjęta decyzja co robimy dalej.
"Zmroziło mnie", takiego obrotu sprawy nie przewidywałem. Owszem wiedziałem, iż bardzo prawdopodobnym jest, że będę miał kolejną operację, jednak nie przypuszczałem, że tak szybko może to nastąpić. Z jednej strony bardzo dobrze, bo im szybciej tym lepiej, jednak z drugiej strony nie tak to sobie zaplanowałem.
Co do badania EBUS/EUS, którego naprawdę się bałem, to wiele Wam nie napiszę. Ale nie dlatego, że nie chcę, lecz dlatego, że niewiele pamiętam. Zdecydowana większość pacjentów pamięta przebieg badania i z ich opowieści wnioskuję, iż jest to badanie nieprzyjemne, ale dające się wytrzymać. Ja ze swojej strony pamiętam jak kładę się na łóżku do badania, zagryzam ustnik w kształcie tulejki, przez który wprowadza się sondę, następnie pamiętam, iż pani w kitelku wstrzykuje mi coś do wenflonu, świat wiruje, a następnie kaszlę i słyszę, że jestem już po badaniu i mogę wsiąść na wózeczek, którym sympatyczna pani pielęgniarka odwozi mnie do sali. Koledzy z sali mówili, iż byłem nieźle "strzelony". Nie wiem czy to ja tak reaguję na lek mający uspokoić podczas badania, czy też widząc moje przerażenie medycy postanowili mnie konkretnie "zwiodczyć", jednak bez względu na to dlaczego tak się stało, bardzo się cieszę, że tak właśnie przebrnąłem przez to badanie.
Wynik badania okazał się być "dobry" (cokolwiek to znaczy w ustach lekarzy) i w związku z tym wyznaczono mi termin operacji za trzy dni. Aby nie było zbyt lajtowo to w dniu poprzedzającym zbieg termin został przesunięty o jeszcze jeden dzień. Jednak koniec końców operacja została przeprowadzona i po trzynastu dniach spędzonych w szpitalu wróciłem do domu. W trakcie operacji chirurdzy wydziobali mi kilka węzłów chłonnych, a wśród nich te, które świeciły na pecie. Teraz pozostaje mi więc szybko się zrastać i czekać na pooperacyjne wyniki hispat. Tu przytoczę jeszcze jedną ciekawostkę, otóż zabieg miałem około południa w piątek, a już w sobotę przed południem wyciągnięto mi szwy, dokładnie oczyszczono okolice cięcia, a następnie pani pielęgniarka posmarowała je klejem o zapachu bataprenu i poprzyklejała kawałki gazy (przynajmniej tak to wyglądało). Taki opatrunek mam nosić dotąd, aż sam odpadnie, mam tylko w czasie brania prysznica starać się go zbytnio nie namaczać aby nie odpadł za wcześnie.
PS
Co jak co, ale widok z okna w szpitalnej sali miałem super: Giewont, Kasprowy Wierch, Wielka i Mała Krokiew...
2 mies. temu
Śmigam po zaprzyjaźnionych blogach i "co ja pacze?" (jak pisze jedna znana blogerka). Otóż patrzę i widzę, że w umieszczonych tam linkach do mojego bloga pojawia się napis "2 mies. temu". Aż tak dawno nie pisałem? Sorki. Ale na swoje usprawiedliwienie mam to, iż w ciągu tych dwóch miesięcy bardzo wiele się działo w moim życiu. To co najważniejsze, to fakt, iż... mam drugiego syna!!!
Poza tym otrzymałem wyniki hispatologiczne, które głoszą, iż w Zakopanym wycięto mi pięć węzłów chłonnych, a wszystkie okazały się być nieszczęśliwymi posiadaczami przerzutów. Na ten moment czekam na wynik próby wapniowej, który w dużej mierze przesądzi co dalej.
Ponadto dowiedziałem się (a raczej przećwiczyłem na własnej skórze), iż mając raka można również mieć inne dolegliwości. Dotychczas bowiem, jakoś tak mi się wydawało, że jak już mam raka, to ewentualnie mogę się przeziębić, a w najgorszym razie złapać grypę. I co? Guzik prawda! Dysk też może wyskoczyć z kręgosłupa i zmusić do leżenia plackiem przez pięć dni. Eh... Był "hard-cor"...
Ale tak w ogóle jest super!
Jest dobrze.
Minęły prawie trzy lata od postawienia diagnozy, zaliczyłem trzy operacje, garść biopsji, wiadro TK, jeden PET, jeden EBUS/EUS, mnóstwo badań krwi i nareszcie się doczekałem: kalcytonina w normie!!! Jadąc poznać wyniki ostatniej próby wapniowej byłem prawie pewien, iż usłyszę, że są niejednoznaczne (jak dotychczas bywało) i otrzymam skierowanie na radioterapię. A tu niespodzianka, nawet doktor był nieco zaskoczony takim obrotem sprawy, jednak w związku z tak dobrym wynikiem stwierdził, iż nie ma podstaw do przeprowadzania radioterapii. Powiedział, że możemy się ostrożnie cieszyć i być dobrej myśli. Następna kontrola za trzy miesiące.
